地球的孩子--巫以欣˙巫以諾

老師邀請了巫錦輝先生，周麗玲小姐來現身說法，一開始我們看了公共電視台
拍攝的影片「星星的秘密」，介紹巫家兩個小朋友的故事。

小學五年級的巫以欣，經過一年多大海撈針般無數的檢查，去年底才確定是罕見
疾病尼曼匹克症C型患者，要完全治癒的唯一方式是骨髓移植，於是弟弟以諾成了
唯一的希望。篤信基督教的巫家以為，弟弟是上帝賜給巫家的希望，但當他的
血液送檢後發現，以諾也是尼曼匹克症患者。尼曼匹克症是神經系統病變，
會導致肌肉僵硬、發育遲緩，最後須長期臥床。還會出現眼神呆滯、記憶力
退化症狀、協調能力退化等症狀。巫媽媽剛告訴以諾說︰「你和姐姐一樣」
的時候，以諾並沒有什麼反應。但是經過一個晚上，以諾告訴媽媽說︰
「我怎麼會跟姐姐一樣?你看我說話這麼快，怎麼會跟姐姐一樣?」巫媽媽告訴我們，
以諾心中其實是很害怕的，因為她看到姐姐發病的症狀，知道自己以後會變成
那個樣子，小小的心靈就要承受這種不安，真的很令人不捨。
這種病症國內醫界相當陌生，兩個孩子又同時得病，夫妻關係一度緊繃，經協談後，
情況好轉，一家人感情更為凝聚。家庭遭逢這種重大打擊，一家人卻還可以勇敢
的面對問題，讓人很佩服。巫爸爸也用攝影機體兩個小朋友拍攝生活的點點滴滴。

巫爸爸、巫媽媽說陪伴這樣的病人需要「耐煩」和「耐慢」，讓他們感受到
關愛的感覺。巫爸爸也帶他們去腳底按摩，希望能藉此減緩他們退化的速度。
為了能在家裡替他們按摩，巫爸爸自己也學習按摩技術，希望能給孩子更多
一點的照顧。

他們自己承受這種痛苦，卻不會怨天尤人，反而更積極的去幫助比他們更需要
幫助的人。以諾聽到在非洲行醫的替代役男連加恩提及非洲孩子一學期學費只
需五十元時，他做家事、打掃公寓樓梯，存了三個撲滿，來幫助非洲貧童。
他忘記自己的苦痛去幫助更弱勢的人，讓人非常感動。影片中以諾可愛的模樣，
在在顯示出他的純真，而在跟他的對話哩，也可以發現他是一個非常懂事的小孩，
擁有一顆溫厚的心。

巫爸爸、巫媽媽趁孩子還能走，全家每年都出遊，足跡踏遍亞、非、北美洲各國，
最讓兩個小朋友念念不忘的是隨聖經中耶穌腳蹤，登上埃及西乃山。
巫爸爸說，孩子生病，缺乏自信，帶他們出國擴展眼界，也是幫助他們自我肯定。
尤其是帶他們前往非洲看看自己幫助的人，讓他們肯定了自己的生命價值，
在有限的生命中做無限的事。

巫爸爸、巫媽媽在陪伴他們的日子裡，付出了很多心力，在心境上也有所改變。
一開始不能接受，到後來慢慢接受這個事實，並且更珍惜陪伴他們的每一天。
他們夫妻倆也在小朋友的身上見到了強韌的生命力，也學會了活得更開朗、更樂觀。

原本以欣、以諾也要來到現場的，但是因為以欣剛好生理期來，以諾就說要留在
家裡照顧姐姐而無法前來。這樣的際遇讓以諾不得不早熟，要去了解與承受許多
不是他這個年紀應該理解的事情，看在父母親眼裡真的很心疼。但是他忘記自己
病痛，去滿足別人的需要，也讓爸媽甚感安慰。

課堂中讓我印象最深刻的兩句話就是︰「在看到需要幫助的人時，就忘了自己的苦難。」
。「世界上最大的財富是信心，最大的奇蹟是信仰。」
他們的確做到了，巫媽媽平常工作繁忙，還要照顧兩個小朋友。但是她不只有關心
自己的孩子，為了可以讓更多罕見疾病的病患的到照顧，也努力投身於罕見疾病
基金會的服務。她與巫爸爸籌設病友會，希望幫助其他家長走出低潮。也擔任民族
國小的說故事媽媽，在生命教育課程中，分享子女奮鬥故事，讓師生對尼曼匹克症有更多了解。

聽到他們一家人的故事，我真的很感動，課堂裡不知道哭了幾次。
很感謝他們將自己的故事當作教材，教導我如何面對、如何運用自己的生命。

財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/

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